Sarah Russo: la sonrisa detrás de la migraña
La abogada y partner de Casa Ideas, Sarah Russo, convive con migraña desde hace años. Relata cómo una enfermedad invisible ha marcado su maternidad, su trabajo y su vida cotidiana, y reflexiona sobre la necesidad de construir una sociedad más empática con quienes viven dolores que no siempre se pueden ver.
El dolor era tan intenso que terminó en una clínica buscando alivio. Hacía poco había nacido su hijo y, mientras intentaba sobrellevar la maternidad, la migraña volvió con una fuerza que no le permitía continuar con normalidad. Sin embargo, el tratamiento que necesitaba tenía una condición: el medicamento no era compatible con la lactancia.
Sarah Russo recuerda ese momento como uno de los más difíciles desde que comenzó a convivir con la enfermedad. Cuando los médicos le explicaron que el medicamento no era compatible con la lactancia, su respuesta fue inmediata.
-Mi hijo va primero. Yo no me iba a cortar la leche. Denme otra alternativa, denme algo para tomar.
La escena marcó un antes y un después. Hasta entonces ya había aprendido a convivir con episodios de dolor, pero la llegada de la maternidad hizo que las crisis se intensificaran. Las noches sin dormir, las nuevas responsabilidades y la autoexigencia terminaron por pasarle la cuenta.
Aunque hoy habla de la migraña con naturalidad, durante años no supo que lo que padecía era una enfermedad neurológica. Como muchas personas, pensó que simplemente sufría frecuentes dolores de cabeza. Con el tiempo entendió que no era lo mismo.
La escena marcó un antes y un después. Hasta entonces ya había aprendido a convivir con episodios de dolor, pero la llegada de la maternidad hizo que las crisis se intensificaran. Las noches sin dormir, las nuevas responsabilidades y la autoexigencia terminaron por pasarle la cuenta.
"La migraña no es un dolor de cabeza; el dolor de cabeza es uno de sus síntomas", explica. Ese diagnóstico no eliminó el dolor, pero sí le permitió comprender lo que estaba ocurriendo y comenzar a identificar las señales de un trastorno que, hasta ese momento, había permanecido prácticamente invisible, incluso para ella.
Cuando el dolor se vuelve rutina
-Yo despierto casi todos los días con dolor de cabeza.
Despertar con dolor dejó de ser una excepción hace mucho tiempo. Para Sarah Russo, la migraña no aparece una o dos veces al mes. Hay días en que amanece con esa sensación instalada y otros en que el desafío consiste en evitar que el dolor avance hasta convertirse en una crisis
Con los años aprendió a reconocer aquello que puede desencadenar una crisis. La luz es uno de sus principales gatillantes. Antes de sentarse en una sala de reuniones o en cualquier lugar, suele fijarse en cómo entra la claridad por las ventanas. No busca el lugar más cómodo, sino aquel donde la luz no le golpee directamente los ojos.
-De repente estoy en una reunión y digo: ¿Te puedo pedir que nos cambiemos de puesto? Acá siento que me quema la pupila.
Convivir con la migraña también ha significado aprender a escuchar su propio cuerpo. No todas las crisis son iguales ni responden a los mismos estímulos. Algunas aparecen con la falta de sueño, otras con el estrés o los cambios hormonales. Hay días en que logra controlarlas antes de que se intensifiquen; otros, simplemente, no.
Sin embargo, lo más difícil no siempre es la intensidad del dolor, sino no saber cuánto durará. Cuando pasan los días y los medicamentos no hacen efecto, aparece otra sensación: la incertidumbre.
-Empiezas a sentir un ahogo porque dices: esto no se está frenando.
Aprender a convivir con la migraña le permitió reconocer sus límites, pero no evitó que muchas veces tuviera que justificarlos frente a los demás. Porque, aunque el dolor sea cotidiano para ella, sigue siendo invisible para quienes nunca lo han vivido.
Vivir con una enfermedad invisible
A simple vista, nadie podría imaginarlo. Sarah trabaja, participa en reuniones, dicta charlas y mantiene una presencia activa en redes sociales. Sin embargo, detrás de esa rutina hay una realidad que pocas personas alcanzan a percibir.
-Todas las veces que tú vas a verme en mis redes, o que me has visto con esa sonrisa, haciendo lo que haga, yo estoy con dolor. O logré bajarlo un poco, porque yo despierto casi todos los días con dolor de cabeza.
Esa es una de las razones por las que insiste en que la migraña sigue siendo una enfermedad incomprendida. Al no dejar señales visibles, muchas personas la reducen a un simple dolor de cabeza y asumen que basta con tomar un analgésico para continuar con el día. Para quienes conviven con ella, la realidad es muy distinta.
-El "no me puedo levantar" es real. Te lo juro que no me puedo mover. Me paro y me mareo, pierdo un poco el equilibrio, veo borroso.
A los episodios de dolor se suma el costo que implica mantener la enfermedad bajo control. Entre controles médicos, tratamientos y medicamentos de rescate, hay meses en que el gasto supera los 300 mil pesos. Algunas de las alternativas más efectivas tampoco son accesibles para todos.
—Los SOS buenos... una caja con dos pastillas cuesta más de 60 mil pesos. Dos pastillas.
Para Sarah, avanzar en políticas públicas que reconozcan la migraña es importante, pero cree que el desafío va mucho más allá de incorporar la enfermedad a una lista de prestaciones. También implica contar con profesionales capacitados, facilitar el acceso a tratamientos y, sobre todo, comprender el impacto que tiene en la vida de quienes la padecen.
—Es mucho más amplio que decir: "Vamos a hacer una ley". Se requiere más. Que haya doctores que de verdad sepan del tema.
La falta de comprensión sigue siendo una de las barreras más difíciles de enfrentar. Escuchar frases como "es solo un dolor de cabeza" o "tómate algo y se te pasa" refleja, a su juicio, el desconocimiento que todavía existe sobre una enfermedad que afecta mucho más que la cabeza y que, precisamente por no verse, suele ser minimizada.
Volver a mirarnos como personas
Después de años conviviendo con la migraña, Sarah reconoce que la enfermedad transformó mucho más que su rutina. Aprendió a escuchar su cuerpo, a identificar sus límites y a aceptar que habrá días en los que deberá bajar el ritmo. Pero también cambió la forma en que mira a quienes la rodean.
Con el tiempo entendió que el dolor no siempre es evidente y que muchas personas enfrentan situaciones que los demás desconocen. Esa experiencia, dice, le recordó la importancia de no juzgar aquello que no se ve y de ser más empáticos con quienes cargan enfermedades invisibles.
Cuando habla de la necesidad de avanzar en políticas públicas para la migraña, insiste en que el desafío no pasa únicamente por mejorar el acceso a tratamientos o ampliar la cobertura. También implica generar conciencia, dejar de minimizar la enfermedad y comprender el impacto que tiene en la vida de quienes conviven con ella cada día.
-Es mucho más amplio que decir: "Vamos a hacer una ley". Se requiere más. Que haya doctores que de verdad sepan del tema.
Para Sarah, el primer paso es aprender a mirar a las personas más allá de lo evidente.
Sarah sabe que el dolor volverá. Como tantas otras veces, seguirá trabajando, asistirá a reuniones y sonreirá aunque la migraña siga ahí, invisible para la mayoría. Quizás por eso, después de años conviviendo con la enfermedad, hay una idea que repite con convicción:
—Tenemos que volver a mirarnos como personas. Todos estamos lidiando con algo que el resto no conoce.