Migraña en Chile: (sobre)vivir entre costos que agotan, un Estado que ignora y un profundo estigma social
Más de dos millones de personas viven con migraña en Chile, una de las enfermedades neurológicas más incapacitantes del mundo según la Organización Mundial de la Salud. Sin embargo, esta investigación reveló -a través de antecedentes obtenidos por Ley de Transparencia- que la enfermedad, además de no estar dentro del sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES) en el país, tampoco ha sido estudiada para una eventual incorporación a la Ley Ricarte Soto. Mientras tanto, quienes la padecen enfrentan costos excesivos de tratamientos, falta de cobertura, escasez de especialistas, un fuerte estigma social y un sistema de salud que tampoco la registra como una enfermedad independiente.
Escrito por: Jarlin García, Juan Carlos Farías e Ítalo Sanhueza
A los nueve años, Antonia Vergara escuchó una frase que todavía recuerda con precisión: "Esto no tiene cura y tienes que aprender a vivir con esto”.
Hasta ese momento, los dolores de cabeza habían sido parte de su rutina. Sin embargo, ese diagnóstico transformó el dolor en algo permanente. Con el paso de los años, las crisis dejaron de ser un episodio aislado y comenzaron a condicionar cada aspecto de su vida: el trabajo, el descanso, sus relaciones personales e incluso la posibilidad de proyectar un futuro sin miedo al próximo episodio.
Hoy convive con migraña crónica refractaria, una de las formas más complejas de la enfermedad que no responde a la mayoría de los tratamientos disponibles y que puede provocar crisis incapacitantes durante más de la mitad del mes, en su caso, los episodios se repiten entre 15 y 20 días mensuales. "He probado cinco tratamientos distintos y ninguno ha dado frutos", asegura Antonia.
La enfermedad también la obligó a dejar su trabajo como profesora. Las luces, el ruido y la constante estimulación del aula se volvieron incompatibles con las crisis, tanto así, que durante un año completo no poder ejercer su profesión. Sin embargo, asegura que el mayor peso no ha sido únicamente el dolor, sino la incomprensión que todavía rodea a la enfermedad. “Creen que es solo un dolor de cabeza”, dice.
@migranaenfococl 📌 Entrevista a Antonia Vergara🎙️ “Es solo un dolor de cabeza”. Esa es una frase que miles de personas con migraña escuchan constantemente. Antonia Vergara, quien vive con migraña refractaria desde los 9 años, en esta entrevista relata cómo la enfermedad la llevó a dejar de trabajar durante un año y a pasar por cinco tratamientos distintos, con gastos cercanos a los $300.000 mensuales en medicamentos. La migraña crónica refractaria es una enfermedad neurológica en la que la persona sufre migrañas frecuentes —más de 15 días al mes— que no mejoran pese a probar distintos tratamientos, afectando seriamente su calidad de vida, trabajo y actividades diarias. Pero el impacto no es solo físico. También habla sobre los prejuicios, la culpa y la falta de comprensión que enfrentan día a día quienes viven con migraña. La migraña no es solo un dolor de cabeza: es una enfermedad que afecta la vida completa de las personas. Escuchar, validar y comprender también es parte del tratamiento. #migraña #migrañacronicarefractaria #chile #chilegram #salud ♬ sonido original - Migraña En Foco CL
Para dimensionar, Hasta la fecha la migraña no tiene cura y según la Organización Mundial de la Salud las migrañas fueron la tercera causa principal de años de vida ajustados por discapacidad (AVAD) en todo el mundo en 2021, después del accidente cerebrovascular y la encefalopatía neonatal. Y además, está catalogada por la misma organización como una de las 20 enfermedades más incapacitantes del mundo.
En Chile, la migraña afecta aproximadamente al 12% de la población, es decir, a más de dos millones de personas, en donde cerca de 400 mil son de forma crónica. Su impacto trasciende el dolor de cabeza: según el estudio Global Burden of Disease 2019, constituye la segunda causa mundial de discapacidad y la primera entre las mujeres jóvenes.
Pese a esta evidencia científica, para muchas personas la migraña continúa siendo percibida como un simple dolor de cabeza pasajero. Esa mirada ha contribuido a instalar un profundo estigma social en torno a la enfermedad, donde quienes la padecen con frecuencia deben justificar su dolor frente a familiares, empleadores e incluso profesionales de la salud. La minimización de los síntomas, la idea de que se trata de una exageración o de un problema emocional y la constante necesidad de explicar una condición que no siempre es visible terminan convirtiéndose en una carga adicional para los pacientes, muchas veces tan difícil de enfrentar como las propias crisis.
Con relación a esto, la experiencia de Antonia refleja la realidad que enfrentan miles de personas en Chile. De acuerdo con la Encuesta Anual al Paciente, realizada en 2024 por el Club de la Migraña, el 72,2% de las personas no se siente comprendida por sus compañeros de trabajo o empleadores. El mismo estudio muestra que la enfermedad puede alcanzar niveles de alta frecuencia: un 13,7% reporta entre 10 y 15 días de dolor al mes, mientras que un 6,3% experimenta crisis entre 15 y 20 días mensuales. Frente a esa realidad, Antonia decidió compartir su experiencia en redes sociales. Hoy utiliza sus plataformas de Instagram y Tik Tok para visibilizar una enfermedad que durante años permaneció en silencio, y que muchas veces fue reducido a un simple "dolor de cabeza", pese al profundo impacto que tiene sobre la vida de quienes la padecen.
Según el neurólogo y miembro de la Asociación de Cefalea y Algias Craneofaciales de Chile (ACEFALCh), Gonzalo Muñoz, la migraña “no es un simple dolor de cabeza”. Explica que se trata de un dolor intenso, generalmente localizado detrás de un ojo o en la frente, que suele acompañarse de sensibilidad extrema a la luz y al sonido, además de náuseas y vómitos. Cuando estas crisis se presentan durante más de 15 días al mes por al menos tres meses, se habla de migraña crónica, una condición que puede incapacitar por completo a quienes la padecen.
Además, la dificultad para reconocer la enfermedad también se presenta durante la infancia. La neuróloga infantil Carolina Giadach advierte que la migraña puede aparecer en niños y adolescentes, aunque sus síntomas pueden manifestarse de manera distinta a los adultos, dificultando su diagnóstico oportuno.
Migraña: una enfermedad sin lugar dentro del sistema de salud chileno
A pesar de afectar a más de dos millones de personas en Chile y ser reconocida por la Organización Mundial de la Salud como una de las enfermedades más incapacitantes del mundo, la migraña continúa sin tener políticas públicas que permitan abordar su diagnóstico, tratamiento y seguimiento dentro del sistema público.
Una revisión realizada para esta investigación, a través de solicitudes de información pública en Ley de Transparencia, permitió constatar que aparte de que la enfermedad no forma parte de las patologías cubiertas por el sistema de salud de Garantías Explícitas en Salud (GES), que está regulado por la Ley N.º 19.966 y que hoy contempla 87 problemas de salud según la Superintendencia de Salud, no ha sido considerada dentro de los análisis técnicos para una eventual incorporación del próximo decreto GES ni tampoco a la Ley Ricarte Soto, la cual apunta al Sistema de Protección Financiera para Diagnósticos Y Tratamientos de Enfermedades de Alto Costo.
La Ley Ricarte Soto, creada en 2015, es una ley que crea un sistema de protección financiera para diagnósticos y/o tratamientos de 27 enfermedades de alto costo que impactan de manera catastrófica el presupuesto familiar. Este sistema financia algunos diagnósticos y/o tratamientos de alto costo, definidos a través de decretos, como enfermedades oncológicas, metabólicas, raras o poco frecuentes.
La última actualización del sistema GES, realizada en 2025, incorporó nuevas patologías, pero nuevamente dejó fuera a la migraña. Algo similar ocurrió con la Ley Ricarte Soto, que añadió nueve enfermedades sin incluir trastornos neurológicos crónicos relacionados con cefaleas o migraña refractaria. Sin embargo, pese a la carga que representa la migraña para quienes viven con ella, hasta ahora no existe una evaluación formal que permita avanzar hacia una cobertura de este tipo.
La ausencia de la enfermedad dentro de estas políticas públicas tiene consecuencias concretas. Para los pacientes, significa que gran parte del acceso a tratamientos preventivos, medicamentos especializados y atención médica depende de sus propios recursos económicos, con tratamientos que pueden alcanzar desde los $300.000 mensuales sin contar costos asociados a atención médica, medicamentos, entre otros factores.
Pero el problema comienza incluso antes del tratamiento, ya que la migraña tampoco cuenta con un reconocimiento independiente dentro de los registros sanitarios utilizados para dimensionar las enfermedades que afectan a la población quedando dentro de categorías más amplias como la de cefaleas, clasificación que reúne distintos tipos de dolores de cabeza y que dificulta conocer con precisión cuántas personas reciben atención específicamente por esta enfermedad.
Para especialistas y organizaciones de pacientes, esta falta de visibilidad institucional genera un problema difícil de resolver, esto dado que si una enfermedad no se mide correctamente o no se tienen estadísticas oficiales por parte de autoridades, resulta más complejo diseñar políticas públicas orientadas a sus necesidades.
Para Karla Rubilar, exministra de Desarrollo Social y Familia; y actual directora directora de la Unidad de Salud Pública de la Universidad Autónoma, uno de los principales problemas es que la migraña continúa siendo percibida como una molestia menor dentro del sistema de salud, pese a tratarse de una enfermedad neurológica -en algunos casos crónica- con un fuerte impacto en la calidad de vida. A su juicio, esta mirada ha impedido que sea priorizada y ha contribuido a diagnósticos tardíos, subtratamiento y una constante minimización del dolor. Además, advierte que la enfermedad afecta mayoritariamente a mujeres, especialmente en edad laboral y reproductiva, lo que ha favorecido su histórica subestimación. "Existe el prejuicio de que la mujer exagera, que no quiere trabajar o que se trata solo de un problema emocional", señala.
@migranaenfococl 📌 ENTREVISTA A KARLA RUBILAR 📌 La médica, docente y directora de la Unidad de Salud Pública de la Universidad Autónoma, Karla Rubilar, aborda las gestiones que se han impulsado para avanzar en políticas públicas relacionadas con la migraña en Chile🇨🇱 Durante la conversación, se refiere a las reuniones que han sostenido representantes de la sociedad civil, con el @Club de la migraña como actor central, junto a sociedades científicas y autoridades, además de los recientes acercamientos con la Organización Mundial de la Salud (OMS)👀 Si bien Rubilar considera necesario incorporar políticas públicas orientadas a la migraña en nuestro país, enfatiza que la participación del Poder Ejecutivo es fundamental para concretar avances reales🤷🏻♂️ 📎Asimismo, sostiene que, pese a ser una enfermedad altamente incapacitante y reconocida internacionalmente por su impacto en la calidad de vida, la migraña continúa siendo insuficientemente visibilizada por quienes toman decisiones en materia de salud pública. Finalmente, plantea la posibilidad de implementar una política pública piloto, de manera gradual, que permita evaluar su impacto y medir si efectivamente contribuye a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esta condición📝 ¿Crees que la migraña debería ser una prioridad dentro de las políticas públicas de salud en Chile? ¡TE LEEMOS!👀 #migraña #migrañacrónica #parati #chilegram #politicaspublicas ♬ sonido original - Migraña En Foco CL
Para Rubilar, incorporar tratamientos preventivos no debería verse únicamente como un gasto, sino como "una inversión que permitiría reducir licencias médicas", mejorar la productividad y aumentar la calidad de vida de los pacientes. A su juicio, la migraña sigue fuera de las prioridades sanitarias porque todavía no existe suficiente visibilización ni evidencia instalada dentro del poder político. “Todavía no está a ojos de los tomadores de decisión. Evidentemente tiene sentido hacer un esfuerzo en tener políticas públicas que pueda enfrentar esta situación", afirma.
Con respecto al 25 de marzo, día en que se realizó el primer Policy Summit sobre migraña en la Universidad Autónoma, la instancia permitió reunir al Club de La Migraña y a la exministra Karla Rubilar, junto con representantes de sociedades médicas, del Fondo Nacional de Salud (Fonasa), autoridades y equipos técnicos del Ministerio de Salud (Minsal), exautoridades de gobierno y una especialista en farmacoeconomía. El encuentro tuvo como propósito generar un espacio de articulación entre los distintos actores involucrados para plantear las principales necesidades de las personas que viven con migraña y migraña crónica en Chile.
Sobre los resultados de esa instancia, Rubilar sostiene que "lo que hicimos fue sentar a la academia con las sociedades científicas, la sociedad civil y con el Ejecutivo con el fin de poder ver si podíamos avanzar en una mesa que determinara próximos pasos a seguir y ojalá poder llegar a un piloto en relación a esta enfermedad. De todas formas esto tiene que venir desde el Ejecutivo porque va a irrogar gasto, tenemos que codificar de mejor manera y permitir que ciertos medicamentos ingresen a un financiamiento".
Una mirada similar tiene el senador y presidente de la Comisión de Salud del Senado, Juan Luis Castro, quien sostiene que la migraña aún no ha logrado instalarse como una prioridad dentro de la agenda sanitaria del país. A su juicio la enfermedad ha permanecido invisibilizada tanto por las autoridades como por la escasa articulación entre especialistas y organizaciones de pacientes. “No se ha situado como un problema relativamente importante en salud pública”, afirma, aunque considera que debería serlo dada su creciente prevalencia y el impacto que genera en la calidad de vida de quienes la padecen.
Por su parte, el diputado y presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputadas y Diputados, Andrés Celis, coincide en que uno de los principales problemas ha sido la falta de voluntad para dimensionar el impacto de la enfermedad dentro del sistema sanitario y dice que "no se le ha tomado el peso a los datos duros que existen sobre la migraña". El parlamentario plantea que avanzar en una mejor atención requiere fortalecer la formación de especialistas, potenciar herramientas como la telemedicina y reorganizar la red asistencial para facilitar el acceso de los pacientes, especialmente en regiones asegurando que "los recursos están, falta más voluntad política y ordenar la gestión".
La falta de una categoría propia, la ausencia de cobertura específica y la inexistencia de programas dedicados configuran un escenario donde la migraña permanece en una zona gris, es decir, una enfermedad que es reconocida por la comunidad médica internacional, pero que todavía no ocupa un lugar proporcional dentro del sistema de salud chileno.
Altos costos de tratamiento: migraña en Chile
Cuando el sistema de salud no entrega una cobertura específica, el costo de enfrentar la migraña recae principalmente sobre quienes la padecen. Para muchos pacientes, controlar la enfermedad implica una combinación de consultas médicas, tratamientos preventivos, medicamentos para las crisis y controles recurrentes con especialistas. Gastos que pueden mantenerse durante años y que, en los casos más complejos, representan una carga económica difícil de sostener que deriva en abandono de este proceso por el coste económico.
La situación es especialmente crítica para quienes viven con migraña crónica, una condición que contempla crisis durante 15 o más días al mes durante al menos tres meses y que, en algunos pacientes, no responde a los tratamientos convencionales disponibles.
En estos casos, los médicos pueden indicar terapias preventivas más avanzadas, como los anticuerpos monoclonales dirigidos contra el péptido relacionado con el gen de la calcitonina (CGRP), una alternativa desarrollada específicamente para disminuir la frecuencia e intensidad de las crisis.
Sin embargo, acceder a estos tratamientos puede convertirse en una barrera económica. En Chile, algunas terapias preventivas pueden alcanzar valores cercanos a los $300 mil mensuales, dependiendo del medicamento indicado y la duración del tratamiento.
Con respecto a esto, Antonia Cancino, quien es presidenta y fundadora del Club de La Migraña explica que “los pacientes deben pagarlos de su bolsillo, lo que los hace inalcanzables”. Si bien en Chile existen medicamentos que ayudan a mitigar la migraña, como la familia de los triptanes, que incluye sumatriptán, zolmitriptán y rizatriptán. Estos se utilizan como fármacos de rescate (SOS) para frenar episodios de migraña ya iniciados, es decir, no tienen un efecto preventivo y que pueden generar efectos secundarios que van desde mareos hasta dolor en el pecho, por lo que su uso no se recomienda en personas con problemas cardíacos.
Como referencia, medicamentos como Rifalan (Rizatriptán 10 mg) o Keval (Eletriptán Bromhidrato 40 mg) suelen comercializarse en cajas de seis comprimidos. Según precios de referencia observados en farmacias nacionales, estas presentaciones podrían encontrarse en un rango aproximado de entre $19.280 y $26.900, aunque los valores pueden variar según la farmacia, la ubicación y las promociones vigentes.
En algunos pacientes el tratamiento preventivo de la migraña puede incluir anticuerpos monoclonales como Pasurta, Emgality, Ajovy o Vyepti. Estos medicamentos requieren receta médica y sólo se indican en casos específicos. Cuando son prescritos su costo puede fluctuar entre $200.000 y $300.000 por dosis, según el medicamento y el establecimiento donde se adquieran.
Antonia Vergara mes a mes trata sus migrañas con Pasurta, un fármaco inyectable utilizado en pacientes con migraña que requieren una alternativa preventiva específica. Su valor puede superar los $200 mil por dosis, un costo que debe ser asumido directamente por el paciente al no contar con una cobertura generalizada dentro del sistema de salud.
Para quienes necesitan mantener estos tratamientos durante meses o años, la decisión muchas veces no está entre mejorar o no mejorar, sino entre pagar un tratamiento o destinar esos recursos a otras necesidades básicas.
Esa realidad también la conoce Sarah Russo, abogada y partner de Casa Ideas, quien durante años ha tenido que financiar sus tratamientos para controlar la enfermedad. Para ella avanzar hacia una mayor cobertura es fundamental, aunque advierte que incorporar la migraña dentro del sistema sanitario no debe limitarse únicamente a incluirla en un listado de patologías asegurando que "tiene que estar bien cubierta, con especialistas, controles y tratamientos que realmente sirvan".
Y es que según un estudio el línea realizado en 2025 por la American Health Foundation (AHF), el cual reunió respuestas de 2.027 adultos con migraña moderada a grave en Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, México y Perú, determinó que el 62% de los pacientes en Chile dejó su tratamiento o lo interrumpió por el alto costo.
Dicho impacto económico también está presente en la historia de Antonia Vergara, quien durante años ha buscado distintas alternativas para disminuir sus crisis, enfrentando tratamientos que no siempre tuvieron los resultados esperados y que significaron un esfuerzo constante para ella y su familia.
Sin embargo, el costo de la migraña no se limita únicamente al aspecto económico. En este sentido, la psicóloga clínica Carolina Herrera Troncoso, especialista en acompañamiento a pacientes con esta enfermedad, explica que las crisis también tienen consecuencias emocionales y sociales. “La migraña se vive en el cuerpo, en la mente y en el entorno”, afirma, señalando que muchas personas enfrentan ansiedad, aislamiento y dificultades para mantener sus actividades laborales y familiares.
Cada crisis puede significar faltar al trabajo, suspender actividades familiares, perder jornadas de estudio o modificar completamente una rutina. Para quienes viven con episodios frecuentes, la enfermedad también tiene un impacto laboral y social que pocas veces queda registrado.
Además de trabajar acompañando a los pacientes, la especialista convive con esta condición, lo que le ha permitido conocer de cerca sus efectos en la salud mental. Desde esa doble experiencia señala que el apoyo psico emocional es esencial, porque la migraña incrementa la ansiedad, puede derivar en depresión y afecta la vida social y laboral. En su consulta identifica detonantes como el estrés, la mala higiene del sueño y ciertos hábitos alimentarios, y advierte que muchas personas sufren aislamiento y estigma. También observa que, ante la falta de opciones, es frecuente recurrir a la automedicación.
Y es que el precio de la migraña no se mide solamente en pesos. También se refleja en los días que una persona deja de vivir con normalidad por una enfermedad que, aunque no siempre es visible para los demás, puede limitar profundamente su autonomía.
Dificultades para conseguir un diagnóstico en Chile: pacientes con migraña
Para muchas personas que viven con migraña, conseguir un diagnóstico adecuado no representa el final de un problema, sino el inicio de una larga búsqueda por encontrar un tratamiento que permita recuperar parte de su vida cotidiana.
Aunque se trata de una de las enfermedades neurológicas más frecuentes del mundo, su diagnóstico y manejo requieren profesional con formación específica en cefaleas, un área de la neurología que todavía cuenta con pocos especialistas en Chile, sobre todo si se trata de migraña.
La falta de estos profesionales genera una brecha de acceso que afecta especialmente a quienes dependen del sistema público de salud. En muchas ocasiones, los pacientes deben esperar largos periodos para conseguir una atención especializada o recurrir al sistema privado, donde los costos asociados pueden transformarse en una nueva barrera.
La Encuesta Anual al Paciente 2024, elaborada por el Club de La Migraña, refleja esta dificultad, dado que aunque el 67% de personas consultadas señala haber acudido a un neurólogo durante el último año, solo un 49,7% asegura haber sido atendido por un especialista con formación específica en cefaleas, mientras que un 32,4% dice haberse atendido con un neurólogo que no tenía formación en cefalea. Además, un 17,8% reconoce no saber si el profesional que lo atendió contaba con esa preparación.
Para quienes viven con migraña, esta diferencia puede significar años intentando encontrar una respuesta. Antes de acceder a un manejo adecuado, muchos pacientes atraviesan consultas donde sus síntomas son reducidos a un simple dolor de cabeza, tratados como episodios aislados o abordados sin considerar la complejidad de la enfermedad.
El neurólogo Raúl Juliet Pérez y presidente de la Asociación de Cefalea y Algias Craneofaciales de Chile (ACEFALCh), explica que uno de los principales problemas es precisamente la escasez de especialistas dedicados al estudio y tratamiento de cefaleas.
A su juicio, esta falta de preparación y acceso ha contribuido a que la migraña permanezca como una enfermedad "callada o guardada" durante años, tanto por la normalización del dolor por parte de los propios pacientes como por la falta de herramientas suficientes dentro del sistema sanitario.
"La no adecuada preparación académica al enfrentamiento de los dolores de cabeza, la tendencia de los propios pacientes a normalizar el dolor, los escasos grupos de apoyo, la poca importancia dada por las autoridades públicas y el difícil acceso a los tratamientos debido a sus altos costos" son algunos de los factores que, según Juliet Pérez, han mantenido a la enfermedad en segundo plano.
El especialista sostiene que "no hay una sola culpa o responsabilidad", sino que es un problema multifactorial con la falta de educación médica, las dificultades de acceso y ausencias de políticas públicas específicas.
Como fue el caso de Antonia Vergara, ya que aunque recibió su diagnóstico durante la infancia, el manejo de su enfermedad ha sido un proceso permanente de búsqueda de alternativas, tratamientos y especialistas que permitan reducir la frecuencia e intensidad de sus crisis.
Y como ella, miles de pacientes continúan recorriendo un camino con más incertidumbres que certezas. Una enfermedad reconocida por la medicina internacional, pero que todavía enfrenta desafíos para ser identificada, tratada y acompañada dentro del sistema de salud chileno.
El Club de La Migraña: la comunidad digital de migraña en Chile
Frente a la falta de información, acompañamiento y reconocimiento institucional, los propios pacientes de migraña comenzaron a construir espacios para compartir experiencias educarse y visibilizar una enfermedad que durante años permaneció relegada dentro de la conversación sanitaria.
Uno de esos espacios es el Club de La Migraña, una fundación sin fines de lucro creada por Antonia Cancino, quien es periodista y convive con la enfermedad desde los cinco años. "Durante mucho tiempo pensé que era simplemente un dolor de cabeza más fuerte, no sabía que era una enfermedad neurológica", recuerda.
Esa confusión inicial, que todavía acompaña a muchos pacientes al momento de recibir un diagnóstico, fue precisamente lo que impulsó la creación de una comunidad enfocada en entregar información, apoyo y visibilidad a quienes enfrentar esta condición.
El proyecto comenzó como una cuenta personal en redes sociales, donde Cancino compartía su experiencia con distintos tratamientos y relataba cómo era vivir con migraña. Con el paso del tiempo, la iniciativa creció hasta transformarse en una comunidad que reúne a pacientes, voluntarios, neurólogos y especialistas con el objetivo de generar conciencia sobre la enfermedad e impulsar cambios en la forma en que es abordada en Chile.
Además de acompañar a los pacientes, el Club de La Migraña ha desarrollado un trabajo de recopilación de estadística sobre la realidad de los pacientes en el país, siendo de las pocas existentes a falta de una oficial por parte del Ministerio de Salud y que ha servido como una referencia durante los últimos años para conocer la realidad de la condición. Parte de ese esfuerzo se refleja en la Encuesta Anual al Paciente de esta comunidad, un instrumento que ha permitido conocer la frecuencia de las crisis, las dificultades de acceso y el impacto que tiene la enfermedad en el país.
Ese trabajo junto con el realizado dentro de sus plataformas, llevó a Cancino a participar en un encuentro de la European Migraine Headache Alliance realizado en el marco de la 79° Asamblea Mundial de la Salud, donde dio a conocer internacionalmente la situación actual en la que se enfrenta la patología en el Chile y los desafíos que enfrentan a diario los pacientes.
Para la fundadora del Club de La Migraña, la invisibilización de la enfermedad también está relacionada con factores sociales y de género. La migraña afecta principalmente a mujeres y, según explica, sus síntomas han sido históricamente minimizados al asociarse erróneamente con una exageración del dolor o con problemas emocionales.
"Existe una falta de comprensión de lo que realmente significa vivir con migraña. Queremos que sea reconocida como lo que es: una enfermedad neurológica que puede llegar a ser crónica y que afecta la vida diaria de millones de personas", asegura. Con respecto a esto, el neurólogo Raúl Juliet Pérez también advierte que la migraña puede desencadenar otras patologías como ansiedad, depresión, insomnio y sobrepeso, “lo que la transforma en una enfermedad cada vez más rebelde”, asegura.
En un escenario donde la enfermedad continúa fuera de las principales políticas de cobertura sanitaria, las organizaciones de pacientes como el Club se han convertido en una de las principales fuentes de acompañamiento y orientación para quienes buscan respuestas.
La búsqueda de alivio: pacientes con migraña y las alternativas de tratamiento en Chile
Para quienes viven con migraña crónica, encontrar una alternativa que permita disminuir el dolor puede convertirse en una búsqueda constante. Cuando los tratamientos habituales no entregan resultados y las crisis continúan afectando la vida diaria, algunas personas comienzan a explorar nuevas opciones que prometen reducir o incluso eliminar los episodios.
Ese fue el camino que siguió el periodista de 24 años, Jorge Avilés, quien convive con migraña con aura desde los seis años. Cada crisis comienza con señales que reconoce con anticipación: una luz blanca que atraviesa sus ojos, destellos, líneas en zigzag, zonas borrosas e incluso dificultades para hablar. Después llega el dolor intenso, acompañado de náuseas y una sensibilidad extrema a la luz y al ruido que puede dejarlo completamente incapacitado durante horas.
Tras probar distintos medicamentos sin obtener los resultados esperados, Jorge decidió intentar la aplicación de bótox en zonas específicas de la cabeza para disminuir las crisis de migraña, un procedimiento que había comenzado a ganar visibilidad en redes sociales. "Vi en TikTok, fuente TikTok", comenta entre risas.
La primera aplicación le entregó alivio durante aproximadamente un mes, pero luego los episodios regresaron con la misma intensidad. Lo intentó en otras dos oportunidades, sin conseguir una mejoría permanente. Aún así, Jorge reconoce que el procedimiento puede representar una alternativa para algunos pacientes, aunque enfatiza que no debe ser entendido como una solución definitiva asegurando que "bajo ningún caso puede ser una cura al 100%".
Otro método es la intervención que comenzó realizarse en Chile de la mano del cirujano plástico Nicolás Pereira, quien implementó una técnica desarrollada en Estados Unidos orientada a pacientes con migraña crónica refractaria, es decir, que no responden a tratamientos convencionales. "Este tratamiento ha generado un poco de controversia sobre todo desde el área médica, pero hemos tenido pacientes que sí les ha dado resultados".
Según explica el especialista, no se trata de un procedimiento indicado para todas las personas con migraña, sino para un grupo específico de pacientes, evaluados previamente junto a neurólogos, que no responden a los tratamientos convencionales. "Es importante destacar ese detalle", sostiene Pereira.
Sin embargo, la difusión de esta alternativa generó cuestionamientos dentro de la comunidad de pacientes y especialistas, especialmente después de que una nota televisiva del canal Meganoticias fuera difundida en redes sociales con el título "La nueva esperanza anti-migraña: cirugía permite curar el dolor de cabeza".
Para la representante del Club de La Migraña, Antonia Cancino, el problema no está en que existan nuevas alternativas de tratamiento, sino en la forma en que algunas veces son comunicadas a personas que llevan años buscando una solución.
A su juicio, presentar una intervención como una "cura" puede generar expectativas que no cuentan con suficiente respaldo científico y llevar a pacientes desesperados a tomar decisiones sin contar completamente sus alcances. Además, afirma que han llegado pacientes al Club de La Migraña que se realizaron la cirugía y no vieron resultados eficaces.
El neurólogo Raúl Juliet Pérez coincide con esta preocupación. Para el especialista, la migraña no debe entenderse como una enfermedad quirúrgica dado que "la migraña no es operable porque se trata de un trastorno de las neuronas", explica.
Juliet Pérez advierte que, aunque algunos pacientes pueden experimentar una disminución temporal de sus síntomas, la evidencia disponible todavía no permite considerar este procedimiento como una solución definitiva para la enfermedad. "La mejoría que puedan tener las personas con este procedimiento es transitoria. En lo personal, no recomiendo ni valido esta intervención, dado que aún no tiene una potencia científica que la valide realmente, sostiene.
Respecto a esto, la aparición de estas alternativas evidencia una problemática aún más amplia. En una enfermedad donde millones de personas enfrentan dolor recurrente, altos costos y dificultades de acceso, la búsqueda de respuestas puede llevar a muchos pacientes a explorar caminos que prometen una solución rápida frente a una condición que continúa sin cura.
Migraña: reconocida por el mundo, pero no por el sistema de salud chileno
Más de dos millones de personas viven con migraña en Chile y cerca de 400 mil la padecen de forma crónica. Sin embargo, esta investigación reveló que uno de los principales obstáculos para abordar esta enfermedad no comienza en el tratamiento, sino en la forma en que el propio sistema de salud la reconoce. “De todas las enfermedades neurológicas, la única que no tiene apoyo a través del GES o Ley Ricarte Soto es precisamente la migraña”, afirma el neurólogo Juliet Pérez.
A través de los antecedentes obtenidos mediante solicitudes de información pública bajo Ley de Transparencia, se pudo establecer que la migraña no solo permanece fuera del sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES), sino que tampoco ha sido estudiada para una eventual incorporación a la Ley Ricarte Soto, normativa destinada a entregar protección financiera frente a enfermedades y tratamientos de alto costo.
A esta falta de cobertura se suma el vacío de la ausencia de un registro sanitario específico que permita identificar cuántas personas son diagnosticadas con migraña dentro del sistema de salud chileno. Al quedar agrupada bajo categorías generales como "cefaleas", la enfermedad pierde visibilidad estadística, dificultando conocer su verdadera magnitud y diseñar respuestas acordes a las necesidades de quienes la padecen.
Aunque este escenario evidencia una importante deuda en materia de información, desde el Ministerio de Salud existirían señales para comenzar a abordar esa brecha, ya que una fuente ligada al proceso y que pidió reserva de su identidad, señaló que existiría disposición para avanzar en el levantamiento de antecedentes y datos sobre la enfermedad, aunque hasta ahora no se han anunciado medidas concretas en esa dirección.
Es una enfermedad reconocida por la comunidad médica internacional y considerada una de las condiciones neurológicas con mayor impacto en la calidad de vida en el mundo, pero en Chile continúa sin un registro institucional independiente dentro del sistema de salud.
Y mientras esa brecha permanece, han sido los propios pacientes quienes han impulsado comunidades, generando estadísticas y buscando espacios para visibilizar una condición que durante años fue reducida a un simple dolor de cabeza. Sin embargo, la única certeza dentro de todas las incertidumbres que aquejan a la migraña en Chile, es que su reconocimiento tiene que comenzar desde el Poder Ejecutivo para poder generar un real cambio con una enfermedad que no solo espera mejores tratamientos. Antes de eso, espera ser vista.
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