La periodista y fundadora del Club de la Migraña, Antonia Cancino, convive con migraña crónica desde hace años y conoce de cerca las dificultades que enfrentan quienes padecen esta enfermedad.
Como muchos pacientes, recorrió distintos especialistas y tratamientos antes de encontrar respuestas. En ese proceso descubrió que miles de personas enfrentaban problemas similares: falta de información, acceso limitado a atención especializada y una condición que muchas veces es minimizada por la sociedad.
Fue así como hace tres años decidió crear un espacio para compartir información y experiencias con otras personas que atravesaban situaciones similares. Lo que comenzó como una cuenta en redes sociales terminó convirtiéndose en una red de apoyo integrada por voluntarias, profesionales de la salud, pacientes de distintas partes del país y que en la actualidad, ya cumplirán dos años como fundación en agosto de este año.
Hoy, el Club de la Migraña va mucho más allá de una comunidad digital. Se ha transformado en un espacio donde las personas encuentran orientación, acompañamiento y contención frente a una enfermedad que muchas veces se vive en silencio y soledad.
El vacío que dejó el sistema
Uno de los principales motores del proyecto ha sido la falta de información clara sobre la migraña. Durante años, explican desde la organización, la enfermedad fue reducida a la idea de un simple dolor de cabeza, minimizando el impacto que puede tener en la calidad de vida de quienes la padecen.
A ello se suman dificultades para acceder a diagnósticos oportunos, tratamientos de alto costo y una escasa visibilización dentro de las políticas públicas. En ese contexto, el club comenzó a traducir información médica a un lenguaje más cercano para los pacientes y sus familias.
Con el tiempo, el proyecto evolucionó desde el acompañamiento hacia la incidencia pública. Actualmente, uno de sus principales objetivos es impulsar políticas que reconozcan la migraña como una enfermedad crónica y faciliten el acceso a tratamientos.
El nacimiento del Club de la Migraña como fundación permitió fortalecer ese trabajo y establecer vínculos con especialistas en cefaleas, quienes colaboran entregando conocimientos técnicos que luego son difundidos entre la comunidad.
Una enfermedad invisible
La migraña no solo implica dolor físico. También suele estar acompañada de incomprensión, aislamiento y prejuicios, ya que muchos pacientes relatan que sus síntomas son minimizados o cuestionados, tanto en entornos laborales como familiares.
Por eso, uno de los roles que ha asumido la organización es ofrecer un espacio donde las personas puedan compartir experiencias sin temor a ser juzgadas y encontrar apoyo en quienes enfrentan situaciones similares.
Barreras de acceso y salud mental
La falta de especialistas en cefaleas y el costo de tratamientos avanzados continúan siendo algunas de las principales dificultades para los pacientes. Mientras en otros países ciertas terapias cuentan con cobertura de los sistemas de salud, en Chile gran parte de esos gastos siguen recayendo en las personas afectadas.
A esto se suma el impacto emocional de convivir con una enfermedad crónica. Ansiedad, depresión y aislamiento social son algunas de las consecuencias que pueden aparecer cuando las crisis son frecuentes o incapacitantes.
Hacia políticas públicas
Hoy, el Club de la Migraña busca consolidarse como un actor relevante en la discusión sobre salud pública con el gran objetivo de instalar la enfermedad en la agenda sanitaria, promover cambios en las políticas públicas y mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta condición.
De este modo, lo que comenzó como la experiencia individual de una paciente terminó convirtiéndose en una comunidad que busca cambiar la forma en que la migraña es entendida y abordada en Chile
